Ugyanolyan arányban érinti az embereket, mint a cukorbetegség, ellenben kezelésének finanszírozottsága mindössze az utóbbinak öt százaléka. Érdemi kutatása csak a közelmúltban kezdődött. A kiváltó okot a mai napig homály fedi, a kezelésre sokszor hosszú éveket kell várni, és tartós gyógymódot a radikális műtéten kívül eddig nem sikerült találni. Költői kérdés: csak nem azért, mert nőgyógyászati betegségről van szó? – Antoni Rita írása
A tizenéves ausztrál Karlie Wilkinson az elviselhetetlenségig fokozódó, rendszeres alhasi fájdalmaktól szenvedett. Menzeszkor a tünetei tovább erősödtek, nem tudott iskolába menni, napokig csak feküdt és kínlódott. Hiába vitte édesanyja több orvoshoz panaszaival, azzal szerelték le, hogy a lányának semmi baja, az egész „a fejében van”, sőt, mivel a tünetek közt puffadás is szerepelt, azzal is megvádolták, hogy helytelenül étkezik. Végül vakbélműtétre (!) küldték, és akkor derült ki, hogy Karlie-nak valójában endometriózisa van.
A fiatal nő állapota a megfelelő irányú kezelésnek köszönhetően sokat javult, de nem felejtette el a korábbi megpróbáltatásokat: petíciót indított azzal a követeléssel, hogy a kormány az érintettek számával arányos költségvetés hozzárendelésével gondoskodjon az endometriózisban szenvedő nők megfelelő támogatásáról. A petíciót 110 ezren írták alá, Greg Hunt egészségügyi miniszter pedig személyes válaszában kért bocsánatot és biztosította Wilkinsont nemzeti akcióterv létrehozásáról.
Ez egy pozitív irányváltás, tekintve, hogy korábban, amikor végre készült az endometriózisról egy kutatás a Sydney-i Egyetemen, az – közfelháborodásra – arra fókuszált, hogy miként befolyásolja a betegség a férfiak szexuális életét.
Jellemző tünetek, a diagnózis felállítása
Endometriózisnak azt a kórképet nevezzük, melynek során a méh belső falát borító méhnyálkahártya (endometrium) a méh üregén kívül kívül is megjelenik. A ciklusnak megfelelően ugyanúgy megvastagszik, mint a méh belső falán található nyálkahártya, csakhogy nem tud a menstruáció során kiürülni, ezért ragacsos szövetté alakul és gyulladást, erős fájdalmakat, súlyosabb esetekben pedig szervösszenövéseket okoz.
A betegséget kutató világszervezet, a World Endometriosis Research Foundation (WERF) 2010-es adatai szerint a kórkép a fogamzóképes korú nők tíz százalékát érinti. Becslésük szerint a világon mintegy 176 millióan szenvednek ebben a betegségben. A hazai Női Egészségért Alapítvány szerint Magyarországon 200 ezerre tehető az érintettek száma.– A betegség leggyakoribb előfordulási helye a petefészek és a kismedence hashártyaborítása – mondja Dr. László Dániel szülész-nőgyógyász, endokrinológus szakorvos –, de infiltrálhatja a vastagbelet, a húgyhólyagot vagy a kismedence kötőszövetét is. Ritkán távolabbi szervekben is megjelenhet: a tüdőben, a májban vagy akár az agyban. A típusos tünetek a fájdalmas menstruáció, az elhúzódó menstruáció, a kismedencei fájdalom és a közösülés alatti fájdalom. A környező szervek érintettsége esetén előfordulhat fájdalmas vizelet- vagy székletürítés vagy véres vizelet is. Időnként a bizonytalan eredetű hasi panaszok: puffadás, émelygés hátterében is endometriózis áll. A betegség erősen összefügg a meddőséggel: az endometriózisban érintett nők 30-40 százalékánál csökkent fogamzóképesség tapasztalható. Saját gyakorlatomban az a tapasztalatom, hogy a meddőséget kb. 20 százalékban okozza endometriózis, de egyes statisztikák akár 50 százalékos arányt is említenek.
A Guardian cikksorozattal igyekezett felhívni a betegségre a figyelmet. Az ezekben megszólaló páciensek beszámolói szerint az endometriózis drasztikusan rontja az életminőséget, tönkreteheti a nők karrierjét, párkapcsolatát, gyerekvállalási terveit. Többen számolnak be arról, hogy rettegnek a következő menstruációjuktól, vagy egy új szerelemtől, illetve arról, hogy a betegség miatt nem tudtak az általuk választott foglalkozásban elhelyezkedni és otthoni munkavégzésre kényszerülnek.
Ha panaszaikkal orvoshoz fordulnak, a fizikai fájdalmaik mellé még lelki traumát, megaláztatást is begyűjthetnek: sok esetben nem veszik őket komolyan. Globális átlagban 7-10 év telik el a tünetek megjelenésétől kezdve, mire a beteg megkapja a diagnózist, és az idő előrehaladtával egyre valószínűbb a súlyos szövődmények megjelenése. A Női Egészségért Alapítvány hazai felmérése szerint Magyarországon az átlag 4,6 év.
László doktor szerint ezeket az adatokat árnyalhatja, hogy e betegség esetében diagnózis csak műtéti úton állítható fel. – A típusos panaszok jelentkezése esetén számos páciens kap gyógyszeres kezelést (mivel az endometriózis ösztrogén-szenzitív betegség, a hormonális fogamzásgátlók általában jó hatásúak) de facto diagnózis nélkül. Nagy részüknél a tünetek ennek hatására csökkennek vagy megszűnnek, és nem szükséges őket megoperálni. Ha erre mégis sor kerül – például meddőség esetén, amikor nem járható út a petefészkek leállítása –, a modern szakmai ajánlások szerint nem szoktuk a hasat felnyitni, hanem laparoszkópiát végzünk.
A laparoszkópia (hastükrözés) során a beteget elaltatják, apró metszéseket ejtenek a köldökén és a lágyékánál, szén-dioxidot vezetnek a hasüregébe, majd optikai műszert juttatnak be és annak segítségével belülről áttekintik a kismedencéjét. Ha beigazolódik az endometriózis, egyúttal eltávolítják az endometriotikus plakkokat, cisztákat illetve szétválasztják az összenövéseket, majd utókezelésként a beteg gyógyszereket kap.
– A betegek sokszor csodát várnak a műtéttől, így fontos őket tájékoztatni arról, hogy ez sem jelent az endometriózisra végleges megoldást – hívja fel a figyelmet a szakorvos. – A tünetek sajnos öt éven belül 50 százalékos eséllyel kiújulnak. Végleges megoldást az endometriózisra csak a méh, a petefészek és a petevezetők eltávolítása jelent – ekkor az esetek 98 százalékában a betegség megszűnik –, ugyanakkor ezt a radikális műtétet még a családtervezés lezárultával is csak alapos megfontolás után végezzük el.
Az érintettek érdekképviselete külföldön és itthon
Az elmúlt évek óta világszerte zajlik a tudatosságnövelés e betegségről: endometriózisban szenvedő hírességek állnak elő és hívják fel a figyelmet a saját és betegtársaik helyzetére. Susan Sarandon és Whoopi Goldberg az elsők közt szólaltak fel, őket Jillian Michaels sztáredző, majd Emily Seebohm olimpiai bajnok ausztrál úszónő követte. Hilary Mantel Booker-díjas író, a magyarul is megjelent Farkasbőrben c. történelmi regény szerzője egy szakkönyv előszavában tárta fel saját érintettségét. Oona King brit képviselőnőt a Parlamentből szállította el a mentő, miután összeesett a fájdalomtól – a politikus nyilvánosságra hozta az okot. Legutóbb Lena Dunham színésznő hallatta a hangját: bikinis fotót tett közzé magáról, amin jól láthatók a műtéti hegei, majd azt is megosztotta a világgal, hogy kivették a méhét.
Hazánkban Krámli Kinga tanár és énekesnő robbantotta a bombát 2018-ban: a legnagyobb közösségi oldalon fakadt ki, amiért – mivel tudomása szerint a társadalombiztosítás a számára szükséges műtétből csak heti egyet finanszíroz – 2022-re kapott időpontot. A NEAK közleményben cáfolta az állításokat, azt nyilatkozva, hogy nincs a műtétek számára vonatkozóan korlát és a várakozás legfeljebb két hónap. Krámli esete viszont különösen súlyos volt: nála az endometriózis a bél érintettségével is jár, így a műtét nagyon kockázatos, speciális eszközöket és (nőgyógyászból, sebészből és urológusból álló) szakértői teamet igényel. Ezért ő maga is megerősítette, hogy egy bizonyos orvoshoz ragaszkodik – ami érthető annak fényében, hogy egy félresikerült műtét után akár sztóma kialakítása is szükségessé válhat. (Végül családi segítséggel magánúton időben elvégeztette a beavatkozást.)
Mindazonáltal a kezelés minősége és a finanszírozás mértéke ezzel együtt sem igazodik a páciensek arányához. Ennek részben az is az oka, hogy az orvosok is csak az utóbbi tíz évben kezdik megismerni a betegséget,. – Hazánkban is hiányzik az egységes kezelési protokoll, és nincsenek megbízható statisztikák – mondja László doktor.
A nők szenvedése „normális”?
Pedig a betegség nem új: 1860-ban azonosította be mikroszkóp segítségével Karl von Rokitansky cseh származású német kórboncnok, de a tünetekről már Hippokratész is írt. Ő még mint szervi eredetű betegséget próbálta kezelni, a középkorban azonban a gonoszság büntetésének, a 19. században pedig a vándorló méh okozta „hisztériának” tulajdonítottak szinte minden létező nőgyógyászati panaszt.
Theresa Machemer amerikai természettudományos szakújságíró még azt is felveti, hogy a boszorkányként megégetett, illetve „hisztériával” diagnosztizált nők egy része endometriózisban szenvedhetett. Erre rímel, hogy a „hisztériát” az orvosok méheltávolítással próbálták kezelni, mert úgy vették észre, hogy a betegek egy része ettől jobban lett. (Persze ennek örvén rengeteg felesleges méheltávolítást is elvégeztek, nőgyűlölő indítékokból, akár még olyan indikációval is, hogy a nő nem látja el a házi szerepeit.)A helyzetet tovább rontotta, hogy a férfiak által dominált orvostársadalom korábban a nőket eredendően gyengének tekintette, akiknél a betegség mintegy „normális” állapot – így a nők szenvedését, fájdalmait sem vette túl komolyan. Noha ma már elindultak a pozitív változások, nemzetközi szinten sok beteg számol még be arról, hogy tüneteit egyszerű dysmenorrheának (fájdalmas mentruációnak) hiszik, ami ugye „természetes”, és „a nők sorsa”, amivel „meg kell tanulni együtt élni”. Tanulmányok sora igazolja, hogy az orvosok (nemtől függetlenül!) a nők fájdalmát hajlamosak kevésbé komolyan venni:
egy USA-beli felmérés szerint (Edward Chen és társai, 2008) a hasi fájdalommal sürgősségi osztályra kerülő férfiak átlag 49 percet várnak, mire fájdalomcsillapítót kapnak, a nők pedig 69 percet.Hogy jó hírekkel is szolgáljunk: László doktor elmondása szerint az endometriózis az esetek harminc százalékában magától megszűnik, a gyógyszeres kezeléstől pedig a páciensek 95 százalékának állapota jelentősen javul.
– Az endometriózis oka jelenleg nem ismert, de a nemzetközi kutatások kimutattak néhány hajlamosító kockázati tényezőt – mondja a szakorvos. – Ilyen a családi előzmény, a korai első menstruáció, és rövid menstruációs ciklus, a hosszú menstruációs vérzés, a méh vagy a petefészek fejlődési rendellenességei. A kutatások továbbá azt találták, hogy a korábbi gyermekvállalás és a hosszabb, akár egy éven túl is folytatott szoptatás csökkenti az endometriózis megjelenésének esélyét.
Hazánkban az “Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány segíti az endometriózisban szenvedőket: www.noiegeszsegert.hu . Honlapjukon a hazai endometriózis centrumok, valamint az endometriózis-szakértők listája is megtalálható.
/A cikk először az Éva Egészség 2018/1. számában jelent meg./
FACEBOOK-OLDALUNKON MEGTEHETED!